CONCLUSIONES FINALES – JORNADA ALZHEIMER ARAGÓN 2025

Conclusiones de la Jornada de Intervención en Demencias desde la Atención Centrada en la Persona.

Dirigidas por Áscen Lardiés    

I. El Fundamento Inmutable de la Dignidad Humana

Nuestra jornada se ha centrado en el principio ético y legal más ineludible: la Dignidad de toda persona por el hecho de ser persona, tenga o no demencia. La primera conclusión, de carácter axiomático, es que la dignidad humana es inherente, incondicional e irrenunciable. La demencia, siendo una enfermedad neurológica que afecta las capacidades cognitivas, nunca menoscaba la esencia del ser ni despoja a la persona de su valor intrínseco.

La dignidad de la persona con demencia se revela en múltiples y cruciales prismas, tal como se ha debatido a lo largo del día:

1. Dignidad Ontológica: Reside en el mero hecho de existir. Es la certeza de que la persona sigue siendo un ser único, valioso y merecedor de respeto, independientemente de su estado cognitivo, su grado de dependencia o su edad.
2. Dignidad Relacional y Social: Exige que la persona sea tratada como un fin en sí mismo, y nunca como un medio para la realización de tareas o la aplicación de protocolos. Se manifiesta en el derecho a ser incluido, a mantener relaciones significativas y a recibir un trato afectivo que reafirme su identidad.
3. Dignidad Biográfica: Se sustenta en el reconocimiento y la validación de la historia de vida, los valores y las preferencias de la persona. La atención no puede ser estandarizada; debe ser una respuesta personalizada que honre quién ha sido y quién sigue siendo, utilizando la biografía como punto de partida para el cuidado.

II. La Autonomía como Derecho a la Autodeterminación

Hemos reafirmado que la autonomía no se extingue con el diagnóstico de demencia, sino que se transforma, exigiendo un marco de apoyos para su ejercicio efectivo.

• Autonomía Decisoria con Apoyos: El modelo ACP promueve el paso de un enfoque paternalista a uno basado en derechos, donde la persona tiene la capacidad y el derecho a decidir sobre su propia vida. Incluso en fases avanzadas de deterioro cognitivo, es imperativo buscar oportunidades para que la persona ejerza su autonomía, aunque sea a través de decisiones cotidianas simples o mediante la voz de sus representantes, actuando siempre en consonancia con sus deseos y preferencias previas.
• Planificación Anticipada de Decisiones (PAD): La jornada, especialmente ha subrayado la PAD como un instrumento fundamental de la autonomía. Permite que la voluntad de la persona perdure, garantizando que sus valores dirijan sus cuidados futuros.

III. La Participación Activa como Indicador de Bienestar

La participación emerge como la manifestación práctica de la dignidad y la autonomía. Es el derecho a seguir teniendo un rol activo y significativo en la vida cotidiana y social.

• Actividades Significativas: Hemos concluido que el bienestar personal está intrínsecamente ligado a la actividad cotidiana con sentido. El objetivo terapéutico no es la simple ocupación, sino facilitar actividades que resuenen con la identidad y el valor de la persona, ya sea cocinar, cuidar las plantas o mantener un rol familiar o social.
• El Entorno como Terapia: El ambiente físico y social actúa como un factor determinante en el bienestar. Un entorno humanizado, flexible y hogareño fomenta la sensación de seguridad y control, permitiendo a la persona ejercer sus capacidades residuales y mitigar los comportamientos que a menudo son respuestas a necesidades no cubiertas o a una «psicología social maligna» derivada de prácticas inadecuadas.

V. Retos y Compromisos Finales

Esta jornada llama al cambio de mentalidad en los profesionales y las organizaciones, pero también un cambio personal, una invitación a trascender el foco patológico para centrarnos en la persona en su totalidad. El gran reto es:

1. Promover la Neuroplasticidad y el Bienestar: Como escuchamos en la ponencia inaugural, el cerebro continúa siendo plástico. La estimulación cognitiva y emocional es la mejor nutrición cerebral, no solo para ralentizar el deterioro, sino para aumentar la felicidad subjetiva y la calidad de vida a pesar de la enfermedad.
2. Cuidar al Cuidador: La implementación de la ACP y el enfoque en la dignidad requieren que el personal profesional y las familias sean ayudados, capacitados y valorados, pues ellos son la pieza clave para sostener este modelo de respeto y acompañamiento.

En definitiva, la Intervención en Demencias desde la ACP es un compromiso ético para que la persona viva lo mejor posible, asegurando que su voz, sus deseos y su inalterable dignidad sean el centro de cada decisión hasta el final de su camino.

Sin embargo, estas conclusiones estarían cojas si no incluyeran la voz de los que reclaman ser escuchados.

Manifiesto por Mi Dignidad, Mi Voz y Mi Vida

Yo soy, aunque olvide. Yo valgo, aunque necesite ayuda.

A la sociedad, a mis seres queridos y a quienes me cuidan, les digo:

1. Reclamo Mi Derecho a Ser Persona

Mi diagnóstico no es mi identidad. Soy la suma de mi historia, mis valores y mi experiencia de vida.

• No me reduzcan a mi enfermedad. Mi demencia es un diagnóstico, no quién soy.
• Mi dignidad es incondicional e irrenunciable. Exijo un trato que honre a la persona que he sido y que sigo siendo.
• No me marginen del «mundo de los vivos antes de tiempo». Perder la memoria no es dejar de ser.

2. Mi Autonomía se Transforma, No Desaparece

Aunque mis capacidades cambien, mi derecho a la autodeterminación persiste. No me quiten el control de mi vida.

• Deseo decidir sobre mi cuidado, mis rutinas y las actividades de mi día a día, incluso en las decisiones más sencillas. Tener voz en estas decisiones me hace sentir valorado y en control.
• Fomenten mi independencia. Ayúdenme a practicar y mantener mis habilidades funcionales tanto como sea posible, ya sea asearme o preparar un aperitivo.
• Si ya no puedo hablar por mí mismo, mi voluntad previa expresada a través de la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) debe ser mi voz y dirigir mis cuidados.

3. Necesito Apoyos, No Paternalismo

Busco un entorno que me empodere, no que me invalide.

• Diseñen un entorno seguro y de apoyo donde me sienta cómodo y capaz de intentar las cosas por mí mismo. Dejen que intente las tareas antes de intervenir.
• Mi cuidado debe ser individualizado, basado en mi historia de vida, mis gustos y mis fortalezas, no un protocolo estandarizado.
• Permítanme la participación activa en actividades que tengan sentido y resuenen con quien soy, manteniendo un rol significativo en mi vida social.

A mis Cuidadores: Un Compromiso Mutuo

A mis familiares y a mis profesionales, les digo:

• Cuídense para poder cuidarme. Reconozco que su tarea es dura y perseverante. Exijan ser ayudados, capacitados y valorados.
• Recuerden que donde no llega el recuerdo, debe llegar el cariño. Su ternura, respeto y escucha no se me olvidan.

Cuando me den autonomía, yo gano autoestima y confianza. Cuando me traten con dignidad, mi vida sigue siendo digna de ser vivida.